Así es la crisis de la discapacidad en Mar del Plata

El presidente de la nación, Javier Milei, no aplica la Ley de Emergencia de Discapacidad y precariza la vida no solo de las personas con discapacidad y sus familias sino también de profesionales, transportistas y centros que trabajan con ellos. 

En junio pasado el Congreso aprobó la Ley de Emergencia en Discapacidad que, entre otras cuestiones, regulariza pagos a prestadores, actualiza aranceles y reforma pensiones no contributivas. No obstante, en agosto Milei la vetó entonces la Cámara de Disputados y la de Senadores, con dos tercios de los votos, dejaron sin efecto el veto pero, aún así, el presidente no la aplica. 

Región Mar del Plata dialogó con los actores del sector: Julieta, madre de un electro dependiente al que le cortan el servicio; Lucía Fraternali, representante de los profesionales que denunció que buscan privatizar al sector; Matías Santamaría, de los transportistas que no saben si podrán brindar el servicio arrancar el próximo enero; y María Tarilo, referente del sector, que sostuvo que en 30 años “nunca vivió una situación como ésta”.

Dejan sin energía a un electro dependiente 

Julieta es madre de Santiago, un hombre de 32 años que tiene una discapacidad neurodegenerativa medular del cien por cien, necesita de seis equipos para vivir y es electro dependiente. A las personas que tienen esa condición, el estado debe garantizarles la gratuidad de la energía.

Sin embargo, Julieta denunció que el gobierno de Javier Milei le cortó tres veces el financiamiento para que pueda pagar la factura de la luz. La última fue durante un mes y medio entre los últimos días de agosto y mediados de octubre. La situación de Santiago empeoró y tuvieron que internarlo en dos oportunidades. 

Cuando le cortaron por primera vez, el ministerio de Capital Humano, a cargo de Sandra Petovelo, le envío en email en el que le decían que para qué lo quería si era un paciente terminal. “Volvimos a presentar los papeles y te dicen no entra. No te vamos a dar nada. Vamos a evaluar la situación y vemos”. 

Nadie le dio razones para la suspensión. “Una factura de luz de 3 millones de pesos que yo no puedo pagar”, explicó Julieta. Pero la Agencia Nacional de Discapacidad recorta sin preguntar por el paciente. Ahora, viven con incertidumbre y miedo a que en cualquier momento vuelva a ocurrir.

Para ellos fue un año muy difícil. antes se habían quedado sin personal como terapeutas, fonoaudiólogos y la psicóloga. “No podemos pagar todo eso de manera particular. Yo estoy sola con Santi. Imaginate cada terapia más allá de los gastos en el hospital privado. Es imposible”. 

Sin personal que lo asista, Julieta dice que deben recurrir al hospital y muchas veces “Santi no llega al hospital. Es tal la descompensación y no tengo traslado, no tengo ambulancia. Vos pedís una ambulancia y te dicen que no hay disponibilidad”. 

Entonces camina. “Con un paciente que necesita silla de ruedas, equipo de oxígeno, bolso, camino al HPC que queda a 40 cuadras de mi casa”, dijo y después contó que tampoco le sirve la silla que tiene: “Le pedimos una a IOMA pero nos dicen que va a tardar y yo no sé si Santi va a vivir mañana”. 

“No puedo más. No tengo trabajo. Me ocupo de él veinticuatro siete. Tienen que aplicar la ley”, dijo en referencia a la emergencia en discapacidad: “Le tienen que dar sus derechos”.

Peligra la continuidad de los tratamientos

Lucia Fraternali, vicepresidenta de Prestadores Unidos Mar del Plata, indicó que la situación “es de riesgo y emergencia total. Está en juego la continuidad de los tratamientos y las prestaciones”.

La asociación nuclea a profesionales que brindan servicios a personas con discapacidad como kinesiólogos, psicopedagogos, fonoaudiólogos, estimuladores visuales y musico terapeutas, entre otros. 

Fraternali, que además es licenciada en Psicopedagogía, describió como afecta en el día a día el ajuste: las personas con discapacidad no pueden acceder a sus derechos como ir a la escuela. “El transporte empieza a limitar la cantidad de días porque el nomenclador de todas las prestaciones está un 400% bajo”. Esa situación se traslada a las demás áreas como educación donde hay instituciones que están por cerrar, centros terapéuticos y consultorios. 

En cuanto a los profesionales, explicó que ya no se quieren dedicar a la atención por obra social. “El valor de la consulta es de 12 mil pesos pero el mínimo ético de todos los colegios profesionales alcanza los 25 mil. Nosotros consideramos que tenemos una especialización con lo cual tendría que estar por encima de 35 mil pesos. Estamos un 300% abajo y a la mitad del valor que establece el colegio lo cual es ilegal”. 

Quieren privatizar el sector

Así, el gobierno está terminando con el sistema de prestaciones básicas: “Quiere privatizar el sector”, advirtió y al mismo tiempo anticipó que son muy pocos los que pueden acceder a un tratamiento privado. “Por eso hay una ley, derechos y convenciones internacionales que establecen que el estado debe cubrir el 100% y hoy cubre un 30 a pagar en cuatro meses”. 

La población discapacitada es alrededor del 10% y no hay otros espacios municipales ni provinciales que puedan dar respuesta a esa demanda. “El Materno está estallado, las salas no tienen cupo. Si este servicio por obra social se termina, qué va a pasar con esa gente, donde se va a atender. Si se cierran las escuelas ¿Las de gestión estatal pueden dar respuesta a la cantidad de alumnos que hay en Mar del Plata?”

“Es una decisión política: los fondos están pero se aplican en otros sectores. La ley se tiene que aplicar ya. Muchas de las prestaciones que brindamos sostienen la vida”, señaló, 

Debajo del 30%

Matías Santamaría de la Asociación de Transportistas de Personas con Discapacidad describió a la situación del sector como “catastrófica”. Los valores quedaron “planchados hace un año. Veníamos con atrasos y en el último año se profundizó”. 

Luego, mencionó que a la “devaluación grande de septiembre de 2023”, se sumó el 2024 y este año en que “no tuvimos ningún aumento”. El trabajo consiste en el traslado de personas con discapacidad a centros de día, terapéuticos, escuelas, terapias y les pagan por kilómetro. 

Hace dos años la situación ya era difícil: les pegaban el 60% del valor del gasoil. “Hoy está 1800 pesos así que tendríamos que estar en 1100 y seguimos en 500 pesos. Quedamos debajo del 30%. Es imposible sostener el gasto de sueldos, mantenimiento, renovación de flota, amortización”. 

Los transportistas, que deben aprobar dos VTV por año, están al límite y hacen, en promedio, unos 200 kilómetros por día. “Tienen que aplicar la ley de emergencia que el gobierno no está aplicando. Si no encontramos una solución antes de fin de año, el año que viene no arranca”.

Ya hay transportistas que anunciaron que darán de baja unidades. En total, son 16, precisó Santamaría, que trasladan entre 12 y 15 chicos cada una. “Se van a quedar sin transporte. No hay pedidos de habilitación nuevos, todos se achican y los que tenemos varias unidades estamos viendo cómo sostenerlas para no dejar a nadie sin trabajo y no bajar a los chicos que es lo más importante”. 

En Mar del Plata hay unas 150 camionetas. La incertidumbre es grande. “A nosotros, una vez que facturamos, nos pagan recién dos o tres meses después. Está en duda cómo vamos a arrancar en enero”. 

Denuncian persecución

María Tarilo es fundadora del centro de día La casa del Ángel que en 2026 cumplirá 30 años y manifestó que “es el peor momento desde que trabajo en discapacidad. Nunca pasó una cosa tan grave como ahora”. 

 En el Centro hay adolescentes y adultos. “A muchos los citan porque les quieren sacar el CUD (Certificado Único de Discapacidad) o lo quieren rever o les piden estudios para ver si tienen discapacidad. Estudios que por supuesto tienen. Si no, no podrían estar en un centro de día porque nosotros presentamos la papelería para que ellos tengan la prestación”. 

También hay inspecciones. “Buscan cosas. A nosotros nos pasó que presentamos habilitación de bomberos y en la ANDIS nos dijeron `tenemos nuestra propia normativa` cuando bomberos es el ente regulador de la República Argentina”.

Tarilo, además, explicó que es difícil porque no le pueden dar un aumento al personal cuando “todos necesitamos ganar un poco más: terapistas, asistentes, orientadoras, profes”. 

“Vamos a seguir luchando para que esto se revierta. No vamos a bajar los brazos ni a permitir que se cierren nuestros centros de día, hogares ni centros educativos. Seguiremos luchando”, aseguró.