Presentaron el Programa de Enfermedades Poco Frecuentes

Desde el Estado se trabajará para mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento, capacitar e impulsar su registro en el sistema de salud.
Presentaron el Programa de Enfermedades Poco Frecuentes en Regionales. Noticia de Región Mar del Plata

El ministerio de Salud bonaerense presentó ayer el Programa Provincial de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) cuyo principal objetivo será ampliar el acceso al sistema sanitario de las personas que las padecen. En su mayoría, los pacientes sufren durante años la falta de un diagnóstico preciso y serias dificultades para dar con tratamientos eficaces.

De esta forma, se oficializó la puesta en marcha del Programa creado por resolución ministerial (RESO-2021-2128-GDEBA-MSALGP) bajo la órbita de la dirección de Prevención de Enfermedades No Transmisibles y tuvo lugar durante una jornada virtual desde la Escuela de Gobierno “Floreal Ferrara”. Participaron las autoridades sanitarias del Ministerio, referentes de los equipos de salud y asociaciones de pacientes bonaerenses.

Desde la cartera sanitaria explicaron que las EPF se definen por su baja prevalencia, que es menor a un caso cada 2 mil personas. No obstante, dado que son más de 6 mil en su conjunto, se estima que en el país las padecen unas 4 millones de personas y que el 40 por ciento reside en la provincia de Buenos Aires. El derrotero para acceder al diagnóstico preciso suele ser extenso y engorroso, como así también la posibilidad de obtener un tratamiento eficaz con un abordaje integral de la problemática, tanto para el o la paciente como para sus familias.

La subsecretaria de Gestión de la Información, Educación Permanente y Fiscalización, Leticia Ceriani, dijo que la presentación del programa “es parte de reconocer desde el Estado provincial una deuda que tenemos con el pueblo de la Provincia de Buenos Aires, que recién hoy, en 2021, tiene un Programa de EPF aunque tenemos una ley nacional que ya tiene 10 años y una ley provincial que tiene un poquito más”. Destacó, no obstante, que hasta ahora “había un área de este ministerio de Salud que venía trabajando con mucho esfuerzo en el tema y, tal vez, sin el acompañamiento necesario”.

Por su parte, Sebastián Crespo, a cargo de la Dirección de Prevención de Enfermedades No Transmisibles, expresó su agradecimiento por la voluntad política de las autoridades a la hora de generar el programa de EPF y agregó que, en la jornada de hoy, “hay mucha gente participando, desde secretarios y secretarias de Salud, directores/as de regiones sanitarias, de hospitales, profesionales de la salud, pacientes y asociaciones de pacientes”.

La directora de Epidemiología del ministerio de Salud bonaerense, Andrea Jait, dijo por su parte “Queremos situar a las problemáticas poco frecuentes en un lugar de relevancia en la agenda sanitaria de la Provincia de Buenos Aires”. Destacó asimismo que “detrás de las cifras sobre EPF hay personas que recorren los servicios del sistema de salud buscando un diagnóstico preciso para poder acceder a un tratamiento eficaz, y la verdad que esa etapa de incertidumbre diagnóstica tiene efectos en su salud y en sus familiares. Pero también, aquellas personas que logran el diagnóstico preciso atraviesan una etapa de gran complejidad para acceder al tratamiento”. En ese sentido, expresó la necesidad de transformar esas realidades en articulación con los equipo de salud y construir redes para adultos y pediátricas que fomenten el cuidado de quienes padecen EPF.